Jump to Navigation

Εκδηλώσεις - Δράσεις

RDCN 2024, Amsterdam , Ολλανδία - 13-16/11/2024

Συμμετοχή του συλλόγου με τα μέλη του Νάντια Σπίγγου & Δημήτρη Ζάφτη και στο φετινό RDCN το οποίο ειχε τρεις θεματικές:

1. Δημιουργια σχέσεων 

2. Βελτίωση της φροντίδας

3. Κτήσιμο ικανοτήτων

Σκοπός ήταν η καλύτερη κατανόηση των τρέχουσων προκλήσεων γύρω από το ταξίδι του ασθενούς και την πρόσβαση, καθώς και πού μπορούμε να συμβάλουμε για να ασκήσουμε επιρροή (στη διάγνωση, στη βελτίωση της κλινικής πρακτικής, στην πρόσβαση στη φροντίδα).

 

Πρώτη Ευρωπαική σύνοδος ασθενών με MG - 10/11/ 2024

Ο σύλλογος συμμετείχε με τα μέλη του Νάντια Σπίγγου και Δημήτρη Ζάφτη στην EuMGS, την πρώτη πανευρωπαική σύνοδο για ασθενείς με μυασθένεια την οποία οργάνωσε το EuMGA. Η Σύνοδος  συγκέντρωσε ενώσεις ασθενών, επιστημονικούς εμπειρογνώμονες και ενδιαφερόμενους φορείς από όλη την Ευρώπη για δύο ημέρες συνεργασίας, στρατηγικής και έμπνευσης.

Η σύνοδος λειτούργησε ως πλατφόρμα για την ανταλλαγή επιτευγμάτων, τη συζήτηση προκλήσεων και τη διαμόρφωση του μέλλοντος της συνηγορίας για τη Μυασθένεια Gravis.

Ψυχολογική υποστήριξη του H-MGA - 10/10/2024

Αγαπητά μέλη του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος,

Από την αρχή ίδρυσης του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος , ιδιαίτερη μέριμνα υπήρχε για τη ψυχολογική στήριξη των μελών μας και τη λειτουργία ομάδας ψυχολογικής υποστήριξης . Από το 2009 όπου ξεκίνησε η λειτουργία της ομάδας  με  πρωτοβουλία της κ. Τζορτζιάννα Τσαντήρη ψυχοθεραπεύτριας και μέλος μας  και με την δωρεάν προσφορά των υπηρεσιών της στο σύλλογο  έως και το 2016 , αρκετά μέλη μας πήραν τη βοήθεια που είχαν ανάγκη.

Με μια μικρή διακοπή λόγο πανδημίας, η προσφορά αυτή προς τα μέλη μας συνεχίζετε.

Πανευρωπαική Ημέρα για την MG - 2/6/2024

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (RDD) - 29/2/2024

Απολογισμός εκδήλωσης κοπής της πίτας έτους 2024 - 20/2/2024

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, διατηρώντας την παράδοση και φέτος, φιλοξένησε το ετήσιο γεγονός της κοπής της παραδοσιακής πίτας για το καλωσόρισμα της νέας χρονιάς. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, 18 Φεβρουαρίου 2024, στην αίθουσα Νερού  του Δημαρχείου Θεσσαλονίκης. Αν και η ατμόσφαιρα ήταν δροσερή εκείνο το βράδυ, η θερμή υποδοχή από τα μέλη μας δημιούργησε μια αίσθηση ζεστασιάς και χαράς σε ολόκληρο τον χώρο. Εκφράζουμε τις ευχές μας για μια καλή χρονιά, υγεία και ευτυχία σε όλους όσους δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν σε αυτό το γεγονός.
 

Πρόσκληση για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έτους 2024 - 8/2/2024

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

 

 Αγαπητά μέλη

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, στα πλαίσια των εκδηλώσεων – δράσεων για  την επερχόμενη Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στο τέλος του Φεβρουαρίου διοργανώνει επίσκεψη - ξενάγηση στο  Μουσείο Μαρία Κάλλας στις 24/2/2024 και ώρα 11.00 (Μητροπόλεως 44  κέντρο Αθήνα, στάση Μετρό Σύνταγμα )

Θα χαρούμε ιδιαίτερα με  την συμμετοχή σας και την παρέα σας.

Πρόσκληση κοπής της πίτας έτους 2024 - 8/2/2024

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

 

 Αγαπητά μέλη,

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σας προσκαλεί στην εκδήλωση  κοπής  της πίτας για το νέο έτος  που θα πραγματοποιηθεί  την Κυριακή 18 Φεβρουαρίου 2024 και ώρα 5.00 μ.μ. στο Δημαρχείο Θεσσαλονίκης (Λεωφόρος Βασιλέως Γεωργίου Α1), αίθουσα Νερού.

Εορταστικό καφεδάκι - 6/12/2023

RDCN , Βερολίνο - 1,2/12/2023

Ο σύλλογος, με εκπρόσωπο το μέλος του ΔΣ κ. Δημήτρη Ζάφτη, συμμετείχε στο συνέδριο RDCN που διοργανώθηκε στο Βερολίνο και αποτελεί το τρίτο συνεχόμενο γεγονός της σειράς που φιλοξενεί η UCB Pharma. Η φιλοδοξία της αυτής της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση παγκόσμιων δικτύων για τις σπάνιες παθήσεις που επιτρέπουν τη διεπαγγελματική συνεργασία και τη δημιουργία μιας παγκόσμιας κοινότητας πρακτικών που αποσκοπεί στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων και των οικογενειών που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
 

Σελίδες

Εγγραφή στο RSS - Εκδηλώσεις - Δράσεις


Main menu 2

by Dr. Radut