RDCN , Βερολίνο - 1,2/12/2023

Ο σύλλογος, με εκπρόσωπο το μέλος του ΔΣ κ. Δημήτρη Ζάφτη, συμμετείχε στο συνέδριο RDCN που διοργανώθηκε στο Βερολίνο και αποτελεί το τρίτο συνεχόμενο γεγονός της σειράς που φιλοξενεί η UCB Pharma. Η φιλοδοξία της αυτής της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση παγκόσμιων δικτύων για τις σπάνιες παθήσεις που επιτρέπουν τη διεπαγγελματική συνεργασία και τη δημιουργία μιας παγκόσμιας κοινότητας πρακτικών που αποσκοπεί στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων και των οικογενειών που ζουν με σπάνιες παθήσεις.

 

Το σεμινάριο (workshop) στο οποίο συμμετείχαν οι εκπρόσωποι των συλλόγων εστίασε στον προσδιορισμό και την αντιμετώπιση των αναγκών των ασθενών με μυασθένεια που δεν έχουν ακόμη λάβει κατάλληλη προσοχή. Επιπλέον, εξέτασε τρόπους βελτιωμένης συνεργασίας μεταξύ των συλλόγων ασθενών και του EuMGA (European Myasthenia Gravis Association), η οποία αντιπροσωπεύει μια ομπρέλα οργανώσεων ασθενών με μυασθένεια σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Ταυτόχρονα, αναζητήθηκε η συνεργασία με τους εκπροσώπους του MGFA (Myasthenia Gravis Foundation of America) των Ηνωμένων Πολιτειών για την ανταλλαγή εμπειριών και βέλτιστων πρακτικών.