Ο Σύλλογος

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association) ξεκίνησε με πρωτοβουλία του καθηγητή Ανοσοβιολογίας Σωκράτη Τζάρτου και της συζύγου του, κ. Βέτας Τζάρτου, στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ και τη συμμετοχή μυασθενών και φίλων, την Άνοιξη του 2008. Μετά από την πρώτη ανεπίσημη γενική συνέλευση και τη μεγάλη προσέλευση κι επιτυχία που είχε, αλλά και με την αυξανόμενη συμμετοχή και το ενδιαφέρον όλων, η ανάγκη ύπαρξης ενός συλλόγου για την ιδιαίτερη πάθησή μας ήταν ολοφάνερη.

Ορίστηκε Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή και μοιράστηκαν εργασίες σε ομάδες. Δημιουργήθηκε ιστότοπος, μέσα από τον οποίο μπορούμε να επικοινωνούμε και να ενημερωνόμαστε, ξεκίνησε η λειτουργία των ομάδων α) ψυχολογικής υποστήριξης β) νομικών θεμάτων, και γ) δημοσίων σχέσεων και πολιτιστικών θεμάτων. Σε αυτή την περίοδο διοίκησης της Π.Δ.Ε. διεξήχθη επιτυχώς και μια εκδήλωση στο ερευνητικό Ινστιτούτο Παστέρ, όπου συμμετείχαν με παρουσιάσεις θεμάτων σχετικά με τη Μυασθένεια και ο καθηγητής δρ. Σωκράτης Τζάρτος, αλλά και ο καθηγητής νευρολογίας, δρ. Θεόδωρος Παπαπετρόπουλος.

Τον Σεπτέμβριο του 2008, εγκρίνεται το καταστατικό μας, οπότε ο Σύλλογος ιδρύεται και επισήμως και συνεχίζεται η λειτουργία των ομάδων εργασίας, καθώς και όλες οι απαραίτητες διαδικαστικές ενέργειες, με πολύ κέφι και συμπαράσταση από όλα τα ενεργά μέλη. Τον Ιανουάριο του 2009, κι έπειτα από τη διεξαγωγή ψηφοφορίας μεταξύ των μελών του συλλόγου, ο Σύλλογος αποκτά το πρώτο, νόμιμα εκλεγέν Διοικητικό Συμβούλιο και την πρώτη Εξελεγκτική Επιτροπή και οι εργασίες του συλλόγου εντείνονται.

Σήμερα, ο Σύλλογος απαρτίζεται από περίπου 500 μέλη, τακτικά και αρωγά. Εδρεύει στην Αθήνα, στο Ινστιτούτο Παστέρ, Βασ. Σοφίας 127.