Jump to Navigation

Ανακοίνωση

Πρώτη Ευρωπαική σύνοδος ασθενών με MG - 10/11/ 2024

Ο σύλλογος συμμετείχε με τα μέλη του Νάντια Σπίγγου και Δημήτρη Ζάφτη στην EuMGS, την πρώτη πανευρωπαική σύνοδο για ασθενείς με μυασθένεια την οποία οργάνωσε το EuMGA. Η Σύνοδος  συγκέντρωσε ενώσεις ασθενών, επιστημονικούς εμπειρογνώμονες και ενδιαφερόμενους φορείς από όλη την Ευρώπη για δύο ημέρες συνεργασίας, στρατηγικής και έμπνευσης.

Η σύνοδος λειτούργησε ως πλατφόρμα για την ανταλλαγή επιτευγμάτων, τη συζήτηση προκλήσεων και τη διαμόρφωση του μέλλοντος της συνηγορίας για τη Μυασθένεια Gravis.

Λειτουργία γραφείου - 22/7/2024

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα παραμείνει κλειστό από τις  23/7/2024 έως και τις 5/9/2024 λόγω των θερινών διακοπών. Ευχόμαστε σε όλους καλό καλοκαίρι

 

λειτουργία γραφείου του συλλόγου

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 30/4/2024 έως 9/5/2024.

 Ευχόμαστε σε όλους σας καλό Πάσχα

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (RDD) - 29/2/2024

Απολογισμός εκδήλωσης κοπής της πίτας έτους 2024 - 20/2/2024

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, διατηρώντας την παράδοση και φέτος, φιλοξένησε το ετήσιο γεγονός της κοπής της παραδοσιακής πίτας για το καλωσόρισμα της νέας χρονιάς. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, 18 Φεβρουαρίου 2024, στην αίθουσα Νερού  του Δημαρχείου Θεσσαλονίκης. Αν και η ατμόσφαιρα ήταν δροσερή εκείνο το βράδυ, η θερμή υποδοχή από τα μέλη μας δημιούργησε μια αίσθηση ζεστασιάς και χαράς σε ολόκληρο τον χώρο. Εκφράζουμε τις ευχές μας για μια καλή χρονιά, υγεία και ευτυχία σε όλους όσους δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν σε αυτό το γεγονός.
 

Πρόσκληση για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έτους 2024 - 8/2/2024

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

 

 Αγαπητά μέλη

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, στα πλαίσια των εκδηλώσεων – δράσεων για  την επερχόμενη Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στο τέλος του Φεβρουαρίου διοργανώνει επίσκεψη - ξενάγηση στο  Μουσείο Μαρία Κάλλας στις 24/2/2024 και ώρα 11.00 (Μητροπόλεως 44  κέντρο Αθήνα, στάση Μετρό Σύνταγμα )

Θα χαρούμε ιδιαίτερα με  την συμμετοχή σας και την παρέα σας.

Πρόσκληση κοπής της πίτας έτους 2024 - 8/2/2024

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

 

 Αγαπητά μέλη,

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σας προσκαλεί στην εκδήλωση  κοπής  της πίτας για το νέο έτος  που θα πραγματοποιηθεί  την Κυριακή 18 Φεβρουαρίου 2024 και ώρα 5.00 μ.μ. στο Δημαρχείο Θεσσαλονίκης (Λεωφόρος Βασιλέως Γεωργίου Α1), αίθουσα Νερού.

Λειτουργία γραφείου - 12/12/2023

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 21/12/2023 έως 9/1/2024.
 
 Ευχόμαστε σε όλους σας καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένος ο καινούργιος χρόνος
 
Το ΔΣ

Εορταστικό καφεδάκι - 6/12/2023

RDCN , Βερολίνο - 1,2/12/2023

Ο σύλλογος, με εκπρόσωπο το μέλος του ΔΣ κ. Δημήτρη Ζάφτη, συμμετείχε στο συνέδριο RDCN που διοργανώθηκε στο Βερολίνο και αποτελεί το τρίτο συνεχόμενο γεγονός της σειράς που φιλοξενεί η UCB Pharma. Η φιλοδοξία της αυτής της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση παγκόσμιων δικτύων για τις σπάνιες παθήσεις που επιτρέπουν τη διεπαγγελματική συνεργασία και τη δημιουργία μιας παγκόσμιας κοινότητας πρακτικών που αποσκοπεί στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων και των οικογενειών που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
 

Σελίδες

Εγγραφή στο RSS - Ανακοίνωση


Main menu 2

by Dr. Radut