Jump to Navigation

Ανακοίνωση

Σύγκληση ΓΣ έτους 2019 - 18/3/2019

Προς τα μέλη του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος

 

Έπειτα από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου τη Δευτέρα 18/2/2019 και σύμφωνα με το άρθρο 17 παραγρ. β του Καταστατικού του Συλλόγου, συγκαλείται η Τακτική Γενική Εκλογοαπολογιστική Συνέλευση των μελών του Συλλόγου την Κυριακή 31/3/2019 στις 5.30μ.μ. στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Pasteur (είσοδος μέσω Ευρωκλινικής, Αθανασιάδου 7-9 πάροδος Δ. Σούτσου).

 

Θέματα Γενικής Συνέλευσης :

·         Εκλογή Προεδρείου Γενικής Συνέλευσης

Rare's Day, "Αγγελοι Γης, δράση Rett - 24/2/2019

Συνέχεια σήμερα 24/2/2019 στις δράσεις - εκδηλώσεις για την Rare's day, και βρεθήκαμε στο πολιτιστικό κέντρο "Μελίνα Μερκούρη", στην διοργάνωση του συνδρόμου Rett. Εκτός από τους υπέροχους ανθρώπους των συλλόγων ασθενών που παραβρέθηκαν, στις διαδικασίες συμμετείχε η Αναπληρώτρια Υπουργός κα Φωτίου μαζί με άλλους επίσημους προσκεκλημένους.

Ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο στα πλαίσια της Rare's Day - 23/2/2019

Ολοκληρώθηκε σήμερα με επιτυχία, παρά τις σοβαρές δυσκολίες που προκάλεσε ο άσχημος καιρός, η επίσκεψη - ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο, η οποία άνοιξε την σειρά των εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019. Ευχαριστούμε τους συμμετέχοντες και τους αντιπρόσωπους των άλλων συλλόγων και της ΠΕΣΠΑ για την παρουσία τους και την στήριξη τους

Ενημερωτική εκδήλωση ΠΕΣΠΑ -22/2/2019

Την Τετάρτη 27 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 4.30μμ η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στην προσπάθεια της να βοηθήσει στην ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ (Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21  Αθήνα, είσοδος από την οδό Αθανασιάδου 7-9, δίπλα στην Ευρωκλινική). Η εν λόγω εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο ενημέρωσης ασθενών, συλλόγων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Πρόσκληση στην κοπή της βασιλόπιτας της ΠΕΣΠΑ - 30/1/2019

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
 
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και οι Σύλλογοι-μέλη της σας προσκαλούν στην κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας, η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 3 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 11:00πμ στο Ξενοδοχείο Divani Caravel – Αίθουσα Athens View
Η παρουσία σας θα μας τιμήσει και θα δώσει ιδιαίτερη χαρά σε όλους μας.
 

Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ - Απολογισμός & φωτό - 16/12/2018

Με μεγάλη επιτυχία διεξήχθη η ημερίδα της ΠΕΣΠΑ "Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" στο ξενοδοχείο Caravel. H παρουσία του συλλόγου με την ομιλία του αντιπροέδρου κ.Ζάφτη, όπως και η παρουσίαση που έγινε από την πρόεδρο κα Σπίγγου, ήταν ισχυρή και εντυπωσίασε το κοινό. Ευχαριστούμε θερμά το ΔΣ της ΠΕΣΠΑ για την ευγενική πρόσκληση να συμμετέχουμε στην οργανωτική επιτροπή της ημερίδας και όλα τα μέλη μας που την παρακολούθησαν.

Λειτουργία γραφείου - 13/12/2018

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 20/12/2018 έως 3/1/2019.
 
 Ευχόμαστε σε όλους σας καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένος ο καινούργιος χρόνος
 
Το ΔΣ

Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ " Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" - 12/12/2018

Προσκαλούμε τα μέλη μας να παρακολουθήσετε την ημερίδα της ΠΕΣΠΑ με τίτλο: "Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" , που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή στις 16/12/2018 στο ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα Athens View. Στην ημερίδα συμμετέχει σαν ομιλητής και ο αντιπρόεδρος του συλλόγου Δημήτρης Ζάφτης με θέμα "Διαδικασία Πιστοποίησης Συλλόγου", ενώ θα γίνει και παρουσίαση του συλλόγου από τη πρόεδρο κα Κωνσταντίνα Σπίγγου. Επισυνάπτουμε την πρόσκληση και το πρόγραμμα της εκδήλωσης και σας περιμένουμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας και να υποστηρίξετε τον σύλλογο μας.

Ημερίδα του ΕΟΦ "ΕΟΦ και πρόσβαση στο φάρμακο. Επίκεντρο ο ασθενής " - 4/12/2018

Ο ΣΜΕ με τα μέλη του κα Ψημμένου Μαρίνα και Ζάφτη Δημήτρη παρακολούθησε την ημερίδα του ΕΟΦ με τον τίτλο: "ΕΟΦ και πρόσβαση στο φάρμακο. Επίκεντρο ο ασθενής ". Πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες πραγματικά, με πλήθος πληροφοριών, ενώ η είδηση που αφορά ιδιαίτερα τους ασθενείς, είναι η δημιουργία εφαρμογής για τις ελλείψεις φαρμάκων, με τον ίδιο τον ενδιαφερόμενο να συμπληρώνει τα δεδομένα και να καθιστά την επέμβαση του ΕΟΦ πιο άμεση. Η εφαρμογή προς το παρόν είναι σε καθεστώς τελικής δοκιμής και αναμένεται να είναι πλήρως λειτουργική από τις αρχές του καινούργιου έτους.

Πρόσκληση - 25/11/2018

Στις 2/12/2018 ημέρα Κυριακή και ώρες 11.00-13.00 πίνουμε καφέ στο café 42barstronomy, διεύθυνση Κολοκοτρώνη 3, Στοά Κεντρικόν.

Σας περιμένουμε όλους εκεί να ανταλλάξουμε απόψεις και να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας και τους κοινούς προβληματισμούς μας.

Το ΔΣ

 

Σελίδες

Εγγραφή στο RSS - Ανακοίνωση


Main menu 2

by Dr. Radut