Αγαπητά μέλη,

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα του Iatronet.gr με τίτλο: «Σπάνιος σημαίνει μοναδικός – Μια ξενάγηση στον χώρο των σπάνιων παθήσεων και αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού»

Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, για την περίοδο 5/5/2019-5/5/2021, έχει την παρακάτω σύσταση:

Πρόεδρος:            Κωνσταντίνα Σπίγγγου

Αντιπρόεδρος:      Δημήτρης Ζάφτης

Γραμματέας:         Mαρίνα Ψημμένου

Ταμίας:                 Ευγενία Μαυριάνου

Μέλη:                   Δημήτρης Πίττας

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος με τα μέλη του Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη συμμετείχε στις 11/4/2019 στην τελετή απονομής των βραβείων Prix Galien Awards. Την εκδήλωση πλαισίωσαν με την παρουσία τους σημαντικοί ομιλητές από τον πολιτικό χώρο, καθώς και από μεγάλα κοινωφελή ιδρύματα, όπως και δημοσιογράφοι με ειδικότητα στο πεδίο αυτό.

Προς τα μέλη του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος

Έπειτα από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου τη Δευτέρα 18/2/2019 και σύμφωνα με το άρθρο 17 παραγρ. β του Καταστατικού του Συλλόγου, συγκαλείται η Τακτική Γενική Εκλογοαπολογιστική Συνέλευση των μελών του Συλλόγου την Κυριακή 31/3/2019 στις 5.30μ.μ. στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Pasteur (είσοδος μέσω Ευρωκλινικής, Αθανασιάδου 7-9 πάροδος Δ. Σούτσου).

Θέματα Γενικής Συνέλευσης :

·         Εκλογή Προεδρείου Γενικής Συνέλευσης

Στα πλαίσια της Rare's Day 2019, η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, κα Οκονόμου Ολγα, και εκπρόσωποι συλλόγων - μελών της, συναντήθηκαν με τις διοικήσεις των νοσοκομείων Ιπποκράτειο, Λαικό, Παίδων, Γεννηματάς & ΝΝΘΑ "Σωτηρία" με σκοπό την ενημέρωση - αφύπνιση για τις σπάνιες παθήσεις. Στην διάρκεια της συζήτησης κατατέθηκε έγγραφο με ενσωματωμένο υπόμνημα βασικών ζητημάτων και πραγματοποιήθηκε εμπεριστατωμένη ανάλυση αυτών.