Επισυνάπτουμε το ΦΕΚ  με αριθμό1469, όπου αναγράφεται στην σελίδα 1481, αρθρο 24, η διάτξη που αφορά στην χορήγηση ειδικής άδειας στον κηδεμόνα παιδιού που πάσχει από σπάνα νόσο:

FEK-2022

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος  σε μία προσπάθεια ενημέρωσης των μελών του, καθώς και του ευρύτερου κοινού, προχώησε σε έκδοση σχετικού δελτίου τύπου και δύο άρθρων σε μέσα μαζικής ενημέρωσης. Σκοπός η επαγρύπνηση των ασθενών και των συγγενικών προσώπων σε συνδυασμό με κοινοποίση πληροφοριών που αφορούν την πάθηση. Το όλο εγχείρημα πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της UCB Pharma,  τους οποίους και ευχαριστούμε για την πολύτιμη βοήθεια τους σε όλα τα επίπεδα. 

Σύνδεσμοι (links):

Ο σύλλογος συμμετείχε για άλλη μία φορά στην δράση 'Ωρίων'  που έχει σκοπό να συνδέσει τις σπάνιες παθήσεις με σπάνια αντικείμενα, εκδηλώσεις και δράσεις.

Φέτος επιλεχθηκε η πολιτιστική ιδιαιτερότητα και η λαική παράδοση. Επισυνάπτουμε το σχετικό κείμενο παρακάτω:

ΔΡΑΣΗ ΩΡΙΩΝ 2022_compressed.pdf

Στις 7/12/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδυκτιακό προσυνεδριακό φροντιστήριο «Η ΨΗΦΙΑΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ» με συμμετοχή του αντιπροσώπου του συλλόγου κ. Δημήτρη Ζάφτη ως έναν από τους συμμετέχοντες εκπαιδευτές. Τον συντονισμό είχε η κα Ολγα Οικονόμου με την ιδιότητα του φαρμακοποιού και προέδρου της ΠΕΣΠΑ. Η επιτυχία του φροντιστηρίου ήταν απόλυτη και κάλυψε όλες τις πτυχές του θέματος.