Η 6 μηνη παράταση σε συντάξεις και

Το σχετικό έγγραφο του ΣΜΕ που στάλθηκε στους αρμόδιους φορείς, συνοδευόμενο και από τις απαραίτητες ιατρκές γνωμοδοτήσεις, το οποίο αφορά στην ένταξη της Myasthenia Gravis στις μη αναστρέψιμες παθήσεις με την επερχόμενη νέα αναθεώρηση του ΚΕΒΑ, μπορείτε να διαβάσετε στον παρακάτω σύνδεσμο:

        ειδικη επιτροπη  

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος πραγματοποίησε το Σάββατο 25 Ιανουαρίου 2014 την καθιερωμένη κοπή της πίττας των μελών του στο Ελληνικό Ινστιτούτο Pasteur. Η συμμετοχή των μελών μας ήταν μαζική και αυτό μας συγκίνησε ιδιαίτερα. Τούς ευχαριστούμε από καρδιάς για την παρουσία τους και ευελπιστούμε να επαναλάβουμε μελλοντικά παρόμοιες εκδηλώσεις. Τελειώνοντας, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε ιδιαιτέρως τα μέλη μας κ.κ. Βέτα Τζάρτου, Μαρία Γαλάντη, Κάλη Μαμάη και Ιωάννη Ζακυνθινό και για την προσφορά των δώρων τους καθώς και τα supermarket Σκλαβενίτης.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος πραγματοποίησε την Κυριακή 15 Δεκεμβρίου 2013 την προγραμματισμένη συνάντηση των μελών του στο Ζάππειο στο cafe «΄Οαση». Η σημιτική ανταπόκριση των μελών μας, μας χαροποίησε ιδιαιτέρως, καθώς θεωρούμε σημαντική την επικοινωνία μεταξύ μας. Η συνάντηση έγινε σε κλίμα ζεστό και φιλικό. Ανταλλάξαμε απόψεις, νέες ιδέες αλλά και προβληματισμούς για θέματα που μας αφορούν όλους. Ευελπιστούμε να επαναλάβουμε τέτοιου είδους εκδηλώσεις και στο μέλλον.

Ευχαριστούμε θερμά όλους όσους παρευρέθησαν.

Σας ευχόμαστε Καλή υγεία και Χαρούμενες Γιορτές!

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι στις 21/12/2013 ημέρα Σάββατο και ώρα 5.50μμ θα προβληθεί από το τηλεοπτικό κανάλι MEGA η εκπομπή " Όλα για την υγεία μου" με τον δημοσιογράφο Μ. Κεφαλογιάννη και θέμα "Mία πρώτη γνωριμία με τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα".

Το πάνελ των ομιλητών συγκροτούν αφ' ενός πάσχοντες, κατά κύριο λόγο εκπρόσωποι συλλόγων-μελών της ΠΕΣΠΑ(Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων) και αφ' ετέρου γιατροί ειδικευμένοι στην φυσιολογία της κάθε πάθησης που παρουσιάζεται.