Πρόσκληση στην εκδήλωση" Σπάνιες παθήσεις : Ενημέρωση - Εκπαίδευση _ 19/12/2013
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων - ΠΕΣΠΑ
Πρόσκληση στην Ενημερωτική Εκδήλωση στην αίθουσα: Τερψιχόρη C, Ξενοδοχείο HILTON ώρα 5-7 μμ Σάββατο 21 Δεκεμβρίου με τίτλο: "Σπάνιες Παθήσεις: Ενημέρωση - Εκπαίδευση"
1. «Σπανίζει η εκπαίδευση για τα σπάνια νοσήματα» Παναγούλα Κόλλια - Επίκουρη Καθηγήτρια Μοριακής Γενετικής Ανθρώπου, Τμήμα Βιολογίας, Πανεπιστήμιο Ασθενών.
2. «Οφέλη από τη διασφάλιση της ποιότητας στη διεξαγωγή κλινικών μελετών» Ευαγγελία Σταθοπούλου,MD, PhD, Ειδική Παθολόγος.
3. « Ενημέρωση- ένα σημαντικό εργαλείο για την ένταξη στο σχολείο. Παράδειγμα στο σύνδρομο Prader- Willi» Βασιλική Μπίλιου, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi, Γεν. Γραμματέας Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.
4. «Home Start - Υποστήριξη στο σπίτι και Σπάνιες Παθήσεις». Σπύρος Αθανασόπουλος, Πρόεδρος Διοικητικού Συμβούλιου Home - Start Αθήνας- Κατ' οίκον Υποστήριξη Οικογενειών.