Επειτα από αίτημα αρκετών μυασθενών και μελών του Συλλόγου που κάνουν θεραπεία με ενδοφλέβιες ανοσοσφαιρίνες, ο Σύλλογος απάντησε σε άρθρο του κ. Τέλλογλου που δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα Καθημερινή στις 31 Ιανουαρίου 2010.
Την απάντηση του Συλλόγου μπορείτε να διαβάσετε εδώ
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος προσκαλεί τα μέλη και τους φίλους του στο σεμινάριο που διοργανώνει, το Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2010, στις 7 μ.μ., στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ, όπου θα μιλήσει η καθηγήτρια νευρολογίας Amelia Evoli από το Καθολικό Πανεπιστήμιο της Ρώμης.
Περισσότερες πληροφορίες διαβάστε στην πρόσκληση που απεστάλη και ταχυδρομικώς στα μέλη του Συλλόγου, εδώ
Το Δίκτυο Euromyasthenia, με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, διενεργεί έρευνα για την κατανόηση της συμβολής του περιβάλλοντος και του γενετικού υπόβαθρου στην παθογένεση της Μυασθένειας, με την προσδοκία να βρεθούν πιο αποτελεσματικές θεραπείες. Για το σκοπό αυτό ζητά εθελοντές μυασθενείς με πανομοιότυπο δίδυμο αδελφό ή αδελφή, για συμμετοχή στην έρευνα αυτή. Όσοι ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν, παρακαλούνται να επικοινωνήσουν με τον Σύλλογο.
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος προσκαλεί τα μέλη του την Τετάρτη 27 Ιανουαρίου 2010 στην ετήσια Γενική Συνέλευση των μελών του Συλλόγου, στις 7.00 μ.μ. στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ινστιτούτου Παστέρ (είσοδος από οδό Σούτσου, στάση Μετρό "Αμπελόκηποι").
Στον ίδιο χώρο, θα ακολουθήσει εκδήλωση για την καθιερωμένη κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του Συλλόγου.
Θα χαρούμε πολύ να σας δούμε όλους από κοντά και να ανταλλάξουμε ευχές για το νέο έτος.
Το Δίκτυο Euromyasthenia διοργανώνει το ετήσιο Διεθνές Συνέδριο για τη Μυασθένεια, στο Παρίσι, στις 1 και 2 Δεκεμβρίου 2009. Στο συνέδριο αυτό θα συμμετάσχουν πολλοί ειδικοί στη Μυασθένεια, κλινικοί ιατροί και ερευνητές από όλο τον κόσμο και θα γίνουν παρουσιάσεις της προόδου επιστημονικών και κλινικών ερευνών.
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος με το σχετικό έγγραφο με αρ.πρωτ. 02084011600000615, που απέστειλε στο Υπουργείο Μεταφορών και Επικοινωνιών στις 30-09-2009, διεκδικεί την έκπτωση 1000 μονάδων σταθερής τηλεφωνίας μηνιαίως από τον ΟΤΕ, που δικαιούνται οι μυασθενείς, ως ασθενείς με βαριά κινητική αναπηρία, βάσει των σχετικών νόμων που αναφέρονται σε αυτό.
