Ο ΣΜΕ συμμετείχε με τα μέλη του ΔΣ Νάντια Σπίγγου, Μαρία Παρασκευοπούλου και Δημήτρη Ζάφτη στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών που πραγματοποιήθηκε στις 18/11/2015 στο Divani Karavel Hotel στην Αθήνα. Το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών αποτελεί ένα forum ανοικτής ανταλλαγής απόψεων , ενημέρωσης και καλών πρακτικών μεταξύ των ασθενών, αλλά και όλων των εταίρων στο χώρο της υγείας.

Πραγματοποιήθηκε σήμερα, 12/11/2015, μη προγραμματισμένη συνάντηση με την Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ  κα Μακρυδάκη, σε μία προσπάθεια  να δοθούν διευκρινήσεις και να βρεθούν λύσεις για το επίμαχο θέμα των καθυστερήσεων που παρατηρούνται στην διαδικασία έγκρισης  χορήγησης  του of label φάρμακου ανοσοσφαιρίνης.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος προσκαλεί τα μέλη του να συμμετέχουν στο Πανελλαδικό Παν-αναπηρικό συλλαλητήριο που οργανώνει η ΕΣΑΜΕΑ την Τετάρτη 4/11/2015. Για όσους θελήσουν να παρευρεθούν, ραντεβού στην πλατεία Ομονοίας μπροστά στην είσοδο του καταστήματος Βενέτη και ώρα 10.45

 Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος συμμετείχε  σε φωτογράφηση στα μουσεία Αυτοκινήτου και Νομισματικό αντίστοιχα, που αφορούσε την σύνδεση των σπανίων παθήσεων με σπάνια αυτοκίνητα και σπάνια νομίσματα, στα πλαίσια της κοινής δράσης “ Ωρίων “, μια πρωτοβουλία της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών. Λεπτομέρειες καθώς και σχετικές φωτογραφίες δημοσιεύονται παρακάτω:

Δελτίο Τύπου για την δράση "Ωρίων"            

 Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι ο σύλλογος μας συμμετέχει στην ημερίδα με θέμα " ΟΦΘΑΛΜΙΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΟΡΑΣΗΣ ΣΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ - ΝΟΣΗΜΑΤΑ, ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΘΕΡΑΠΕΙΑ, ΠΡΟΛΗΨΗ, ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑΣ" που διοργανώνεται από την Πανελλήνια Ενωση Αμφιβληστροειδοπαθών. Κατά την διάρκεια της ημερίδας, ειδικός νευρολόγος,  θα μιλήσει για τα νευρολογικά νοσήματα, μεταξύ των οπίων συμπεριλαμβάνεται και η μυασθένεια.

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο, 26/9/2015, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, αίθουσα Τρίτση - Ακαδημίας 50.

Η είσοδος για το κοινό είναι ελεύθερη.