Rare Disease Connect in Neurology meeting (RDCN) - 1-3/12/2022

Ο σύλλογος με εκπροσώπους τα μέλη του ΔΣ Νάντια Σπίγγου & Δημήτρη Ζάφτη, συμμετείχε στο συνέδριο RDCN που έλαβε μέρος στην Μαδρίτη. Η εκδήλωση του 2022 αποτελεί τη δεύτερη έκδοση μιας σειράς που ξεκίνησε πέρυσι το UCB. Η φιλοδοξία αυτής της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση παγκόσμιων δικτύων για τις σπάνιες παθήσεις που επιτρέπουν τη διεπαγγελματική συνεργασία και η καλλιέργεια μιας παγκόσμιας κοινότητας πρακτικών που προσπαθεί να βελτιώσει τη ζωή των ανθρώπων και των οικογενειών που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Το σεμινάριο (workshop), στο οποίο εργάστηκαν οι εκπρόσωποι του H-MGA σε συνεργασία με συναδέλφους τους από συλλόγους κρατών όλης της ευρωπαικής ένωσης καθώς και των ΗΠΑ, ήταν αφιερωμένο στην επιτάχυνση της υποστήριξης των ατόμων που ζουν με gMG (γενικευμένη μυασθένεια Gravis) και των φροντιστών τους.