Πρόσκληση για την ημέρα των Σπανίων Παθήσεων - 8/2/2018

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ-ΚΑΛΕΣΜΑ

Αγαπητοί φίλοι,

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος στα πλαίσια των εκδηλώσεων-δράσεων που αφορούν στην Ευρωπαική Εβδομάδα Μυασθένειας (Euromyasthenia Week), και στην Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το έτος 2018, σας προσκαλεί να συμμετέχετε σε ξενάγηση-φωτογράφηση που θα πραγματοποιηθεί στις 25/2/2018,  ώρα 12.00 στο πλωτό ναυτικό μουσείο και σύμβολο της ιστορίας της Ελλάδας, Θωρηκτό “Γ.Αφέρωφ” (μαρίνα Φλοίσβος, Τροκαντερό). Aς δώσουμε όλοι το παρόν, ερμηνεύοντας με την δική μας νότα το φετινό σλόγκαν της Eurordis: “ show your rare show you care”, και με τον τρόπο αυτό να δώσουμε και εμείς το στίγμα μας στο ευρωπαικό  γίγνεσθαι του τοπίου των σπάνιων παθήσεων.

ΥΓ. Την δράση μας αυτή θα υποστηρίξουν με την φυσική παρουσία τους επώνυμα μέλη του χώρου του θεάματος και του αθλητισμού, ενώ θα προβληθεί από έγκριτους δημοσιογράφους στα μέσα μαζικής ενημέρωσης.

Με εκτίμηση,

Η Πρόεδρος

Κωνσταντίνα Σπίγγου