Επιστολή διαμαρτυρίας για την μη ένταξη της βαρειάς μυασθένειας(Myasthenia Gravis) στις μη αναστρέψιμες παθήσεις - 4/11/2013

ΘΕΜΑ: Επιστολή διαμαρτυρίας για την μη ένταξη της βαρειάς μυασθένειας(Myasthenia Gravis) στις μη αναστρέψιμες παθήσεις

Προς: κ. Γιάννη Βρούτση, Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Πρόνοιας κ. Άδωνι Γεωργιάδη, Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Κοιν: κ. Γιάννη Βαρδακαστάνη, Πρόεδρο ΕΣΑμέΑ κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρο ΠΕΣΠΑ κ. Κωνσταντίνο Βαδικόλια, Πρόεδρο Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας(Ε.Ν.Ε.) και κ.Νικόλαο Καρανδρέα, Πρόεδρο Επιτροπής Μυασθένειας της Ε.Ν.Ε.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδας διαμαρτύρεται εντονότατα προς τους αρμόδιους φορείς, οι οποίοι γνωμοδότησαν με τέτοιο τρόπο, ώστε να μην συμπεριλαμβάνεται η Myasthenia Gravis στις παθήσεις οι οποίες κρίνονται από τις αρμόδιες υγειονομικές επιτροπές ως μη αναστρέψιμες.

Ο λόγος που υπογράφηκε η συγκεκριμένη Υ.Α. ήταν η διακοπή της ταλαιπωρίας των πασχόντων.Είναι σημαντικό να γίνει κατανοητό πως η Myasthenia Gravis είναι μια νόσος χρόνια, επιδεινούμενη ανίατη και μη αναστρέψιμη, με συνεχείς και απρόβλεπτες συνέπειες.

Σε αυτή την κατεύθυνση συνηγορεί η διεθνής ιατρική βιβλιογραφία καθώς και πληθώρα επιστημονικών παρουσιάσεων. Από το 2011 ο Σύλλογος με κάθε ευκαιρία έθετε προς τους αρμόδιους φορείς μεταξύ άλλων θεμάτων, αφενός την εξομοίωση της νομοθεσίας για ασθενείς με Myasthenia Gravis και αφετέρου τη διεύρυνση του καταλόγου των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων (επισυναπτόμενα έγγραφα). Γνωρίζετε ότι μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για την μυασθένεια, αυτό που υπάρχει μόνο είναι υποστηρικτική αγωγή με σοβαρές παρενέργειες. Ένα ποσοστό περίπου 30% των πασχόντων από Myasthenia Gravis εμφανίζουν κάποιο βαθμό αναπνευστικής μυϊκής αδυναμίας, ενώ ένα 15-20% έχουν εμπειρία ενός τουλάχιστον επεισοδίου μυασθενικής κρίσης.

Οι συνεχείς έλεγχοι από τις υγειονομικές επιτροπές δεν προσφέρουν απολύτως τίποτα ,παρά μόνο ταλαιπωρία, άγχος και έξοδα.

Σας καλούμε να αναθεωρήσετε την απόφαση σας και να εντάξετε άμεσα την Myasthenia Gravis στις παθήσεις οι οποίες κρίνονται από την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή ως μη αναστρέψιμες.

Για τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος

Η Πρόεδρος                                                                Ο Γραμματέας

Ευγενία Μαυριάνου                                                        Αντώνης Μοστράτος

Επισυναπτόμενα έγγραφα :

α) Έγγραφο ΣΜΕ με αρ. πρωτ. 3732/9-06-2011 προς Υπ. Υγείας και Κοιν. Αλληλεγγύης, και αρ. πρωτ. 5020/9-06-2011 προς Υπ. Εργασίας και Κοιν. Ασφάλισης με θέμα "Εξομοίωση νομοθεσίας για ασθενείς με Μυασθένεια Gravis".

β) Έγγραφο ΣΜΕ με αρ.πρωτ.30072/1305 - 7-12-2011 προς Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης με θέμα: "Διεύρυνση του καταλόγου των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων".

γ) Επιστολή Συλλόγου προς κα Μαριάννα Λάμπρου Πρόεδρο ΠΕΣΠΑ (29-4-2013).