Συνάντηση μελών του ΔΣ με τον επιστημονικό συνεργάτη του Υπουργού Υγείας, κ. Ε. Αυγουλά - 29/6/2015

Ανακοίνωση

Σε συνέχεια  της υποβολής από τον H-MGA του υπομνήματος των βασικών αιτημάτων του συλλόγου προς το Υπουργείο Υγείας, πραγματοποιήθηκε συνάντηση στις 29/6/2015 των μελών του ΔΣ κκ Δ. Πίττα και Δ.  Ζάφτη με τον επιστημονικό συνεργάτη του Υπουργού, κ. Ευάγγελο Αυγουλά.

Λόγω των σημαντικών τελευταίων γεγονότων που έχουν προκύψει, ζητήθηκε κατ’ αρχάς να εξασφαλισθεί ότι οι ασθενείς θα είναι σε θέση να προμηθεύονται τα φάρμακά τους, χωρίς καθυστερήσεις και ελλείψεις, για τον απλούστατο λόγο ότι δεν μπορούν να επιβιώσουν χωρίς αυτά. Λάβαμε σαφή διαβεβαίωση ότι κανένα πρόβλημα δεν θα προκύψει, και ότι όλοι οι φορείς, το Υπουργείο αλλά και ο σύνδεσμος  των φαρμακευτικών εταιρειών  δεσμεύτηκαν για την απρόσκοπτη παροχή τους.

Στα άλλα θέματα, για το παρόν χρονικό πλαίσιο, ο κ. Αυγουλάς ζήτησε από τα μέλη του ΔΣ  να ετοιμάσουν, σε συνεργασία και με άλλους συλλόγους που θέλουν να συμμετέχουν, πρόταση για τη δημιουργία οδηγίας προς τα νοσηλευτικά ιδρύματα, ως προς την ανάγκη ιδιαίτερης αντιμετώπισης περιστατικών ατόμων που πάσχουν από σπάνιο νόσημα. Τα μέλη του ΔΣ αποδέχτηκαν την  πρότασή του και άμεσα θα φροντίσουν να συνταχθεί και να προωθηθεί στον ίδιο το σχετικό κείμενο.

Σε δεύτερο χρόνο, και έπειτα από την αποκατάσταση των  ισορροπιών, η δημιουργία κέντρου εμπειρογνωμοσύνης για τα νευρολογικά νοσήματα, και ειδικά για την μυασθένεια,  έχοντας σαν βάση τις υπάρχουσες δομές, θα αποτελέσει το επόμενο βήμα.

Σαν επίλογο αναφέρουμε την  προθυμία του κ. Αυγουλά, για συνεχή συνεργασία και επικοινωνία, ώστε να καταφέρουμε την τελική επίλυση, αν όχι όλων, των περισσότερων τουλάχιστον αναγκών των μυασθενών.

Το  ΔΣ

Ανακοίνωση

Σε συνέχεια  της υποβολής από τον H-MGA του υπομνήματος των βασικών αιτημάτων του συλλόγου προς το Υπουργείο Υγείας, πραγματοποιήθηκε συνάντηση στις 29/6/2015 των μελών του ΔΣ κκ Δ. Πίττα και Δ.  Ζάφτη με τον επιστημονικό συνεργάτη του Υπουργού, κ. Ευάγγελο Αυγουλά.

Λόγω των σημαντικών τελευταίων γεγονότων που έχουν προκύψει, ζητήθηκε κατ’ αρχάς να εξασφαλισθεί ότι οι ασθενείς θα είναι σε θέση να προμηθεύονται τα φάρμακά τους, χωρίς καθυστερήσεις και ελλείψεις, για τον απλούστατο λόγο ότι δεν μπορούν να επιβιώσουν χωρίς αυτά. Λάβαμε σαφή διαβεβαίωση ότι κανένα πρόβλημα δεν θα προκύψει, και ότι όλοι οι φορείς, το Υπουργείο αλλά και ο σύνδεσμος  των φαρμακευτικών εταιρειών  δεσμεύτηκαν για την απρόσκοπτη παροχή τους.

Στα άλλα θέματα, για το παρόν χρονικό πλαίσιο, ο κ. Αυγουλάς ζήτησε από τα μέλη του ΔΣ  να ετοιμάσουν, σε συνεργασία και με άλλους συλλόγους που θέλουν να συμμετέχουν, πρόταση για τη δημιουργία οδηγίας προς τα νοσηλευτικά ιδρύματα, ως προς την ανάγκη ιδιαίτερης αντιμετώπισης περιστατικών ατόμων που πάσχουν από σπάνιο νόσημα. Τα μέλη του ΔΣ αποδέχτηκαν την  πρότασή του και άμεσα θα φροντίσουν να συνταχθεί και να προωθηθεί στον ίδιο το σχετικό κείμενο.

Σε δεύτερο χρόνο, και έπειτα από την αποκατάσταση των  ισορροπιών, η δημιουργία κέντρου εμπειρογνωμοσύνης για τα νευρολογικά νοσήματα, και ειδικά για την μυασθένεια,  έχοντας σαν βάση τις υπάρχουσες δομές, θα αποτελέσει το επόμενο βήμα.

Σαν επίλογο αναφέρουμε την  προθυμία του κ. Αυγουλά, για συνεχή συνεργασία και επικοινωνία, ώστε να καταφέρουμε την τελική επίλυση, αν όχι όλων, των περισσότερων τουλάχιστον αναγκών των μυασθενών.

Το  ΔΣ