Ανακοίνωση

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα παραμείνει κλειστό, λόγω της εορταστικής περιόδου, από 23/12/2015 έως 12/1/2016.

Το  ΔΣ

Πραγματοποιήθηκε σήμερα, 9/12/2015, στην Βουλή των Ελλήνων, συνάντηση των μελών του ΔΣ, κ.κ Νάντια Σπίγγου και Δημήτρη Ζάφτη, με την κα Εύη Χριστοφιλοπούλου, βουλευτή και εκπροσώπου τομέα Υγείας του ΠΑΣΟΚ. Στην συζήτηση που έλαβε χώρα, περιγράφηκε το είδος και  η εικόνα της ασθένειας μας, παραδόθηκε υπόμνημα με τα πάγια αιτήματα του συλλόγου, ενώ αναλύθηκαν από τα μέλη του ΔΣ σε βάθος τα προβλήματα που ταλανίζουν τους μυασθενείς  σε σχέση με τα φάρμακα, τα κέντρα αναφοράς , τα registries και τις παροχές.

Στα πλαίσια του κύκλου επαφών με τα πολιτικά κόμματα τα μέλη του ΔΣ, Νάντια Σπίγγου και Δημήτης Ζάφτης, συναντήθηκαν σήμερα, 19/11/2015, με τον υπεύθυνο του τομέα για θέματα Υγείας κ.Κατσιφαράκη, στα γραφεία του κόμματος "Ποτάμι". Με σχετικό υπόμνημα κατατέθηκαν όλα τα πάγια αιτήματα του συλλόγου, προσαρμοσμένα στις σημερινές συνθήκες και ακολούθησε συζήτηση με διευκρινήσεις και προτάσεις και από τις δύο πλευρές, ώστε να καταρτισθεί ένα πλαίσιο πάνω στο οποίο θα βασισθούν οι βουλευτές του κόμματος σε μια προσπάθεια να ασκηθεί πίεση στην κυβέρνηση για ικανοποίηση τους.

Ο H-MGA πραγματοποιεί το διάστημα αυτό ένα κύκλο επαφών με τα κόμματα της πολιτικής σκηνής, σε μια προσπάθεια να επικοινωνήσει τα πάγια αιτήματα του επικαιροποιημένα στις σημερινές συνθήκες ανθρωπιστικής κρίσης, καθώς και να ζητήσει την αρωγή τους ώστε να βρεθούν δόκιμες λύσεις.

Έπειτα από σχετικό ερώτημα του ΔΣ του H-MGA στην Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ  κα Μακρυδάκη για την διαδικασία που ακολουθείται στην περίπτωση αίτησης έγκρισης χορήγησης φαρμάκων εκτός ένδειξης, μας απάντησε ότι ισχύουν τα εξής:

O θεράπων ιατρός αιτείται στην ειδική επιτροπή του ΕΟΦ μέσω των κατάλληλων εγγράφων την έγκριση του σκευάσματος που θεωρεί απαραίτητο για τον ασθενή.

Η ειδική επιτροπή συνεδριάζει κάθε 15-20 ημέρες ενώ εξετάζει περίπου 500-600 αιτήσεις.