Rare Disease Connect in Neurology meeting (RDCN) 2022 - 1-2/12/2022

Ο σύλλογος με εκπροσώπους τα μέλη του ΔΣ Νάντια Σπίγγου & Δημήτρη Ζάφτη, συμμετέιχε στο συνέδριο RDCN που έλαβε μέρος στην Μαδρίτη και αποτελεί την δεύτερη συνέχεια σειράς της UCB pharma.Η φιλοδοξία αυτής της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση παγκόσμιων δικτύων για τις σπάνιες παθήσεις που επιτρέπουν τη διεπαγγελματική συνεργασία και η καλλιέργεια μιας παγκόσμιας κοινότητας πρακτικών που προσπαθεί να βελτιώσει τη ζωή των ανθρώπων και των οικογενειών που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Το σεμινάριο(workshop), στο οποίο εργάστηκαν οι εκπρόσωποι του συλλόγου ήταν αφιερωμένο στην επιτάχυνση της υποστήριξης των ατόμων που ζουν με gMG (γενικευμένη μυασθένεια Gravis) και των φροντιστών τους.