Ανακοίνωση συνάντησης του ΔΣ με τον Υπουργό Υγείας - 13/6/2015
Ανακοίνωση
Στις 13/6/2015 τα μέλη του ΔΣ, κα Νάντια Σπίγγου και κ. Δημήτρης Ζάφτης, συναντήθηκαν, σε προκαθορισμένο ραντεβού, με τον Υπουργό Υγείας κ. Παναγιώτη Κουρουμπλή, κατέθεσαν υπόμνημα με τα πάγια αιτήματα του H-MGA, και έχοντας άξονα αυτά, επακολούθησε συζήτηση εφ’ όλης της ύλης.
Συγκεκριμένα, στις παρακάτω γραμμές, παραθέτουμε το προαναφερθέν υπόμνημα με τα αιτήματα του συλλόγου, καθώς και τις απαντήσεις και θέσεις του Υπουργού:
Θέμα: “ Υπόμνημα του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος που αφορά σε πάγια αιτήματα, προς το Υπουργείο Υγείας “
- Επαρκώς διαθέσιμη ποσότητα των off label φαρμάκων που αφορούν την ασθένεια μας στα φαρμακεία των νοσηλευτικών ιδρυμάτων .
- Μηδενική συμμετοχή των μυασθενών σε όλα ανεξαιρέτως τα φάρμακα που απαιτούνται για την θεραπευτική τους αγωγή, καθώς και σε εκείνα που αντιμετωπίζουν τις παρενέργειες αυτών.
- Δημιουργία κέντρων αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις και ειδικότερα για την Myasthenia Gravis.
- Εκπαίδευση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού των ανά την επικράτεια μεγάλων νοσοκομείων στην αναγνώριση και αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων
- Προτεραιότητα των ασθενών με σπάνιο νόσημα κατά την εισαγωγή τους σε νοσοκομειακό κέντρο, καθώς μπορεί να εκδηλώνουν και άλλες παράπλευρες παθήσεις και χρήζουν εξειδικευμένης αντιμετώπισης.
- Εισήγηση του Υπουργού Υγείας προς την αρμόδια Ειδική Επιτροπή, ώστε να εισαχθεί η Myasthenia Gravis στον σχετικό πίνακα των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων.
- Συνεργασία του Υπουργού Υγείας και της ομάδας του με τους αρμόδιους φορείς και κλιμάκια, για την αναμόρφωση και βελτίωση του μηχανισμού προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας (ΚΕΠΑ)
Ο Υπουργός δήλωσε πως η θέση της κυβέρνησης είναι σε πρώτο στάδιο να μειωθεί η συμμετοχή των πολιτών που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες, στο 15% από 25% που είναι τώρα, όσον αφορά τα φάρμακα εκείνα που αντιμετωπίζουν τις παρενέργειες της κύριας θεραπείας. Σε επόμενο χρόνο, και με την βελτίωση της οικονομικής κατάστασης της χώρας, θα μπορέσει το Υπουργείο να προβεί σε ρύθμιση που θα κατοχυρώνει την μηδενική συμμετοχή των ΑΜΕΑ στο σύνολο των φαρμάκων.
Για το κέντρο αναφοράς, μας υπέδειξε να συνεργαστούμε με τον επιστημονικό του συνεργάτη κ. Αυγουλά, ώστε να αξιοποιηθούν υπάρχουσες δομές. Τα μέλη του ΔΣ πρότειναν, ειδικά για την περίπτωσή μας, ότι το Αιγινήτειο νοσοκομειακό ίδρυμα, με ειδικότητα στα νευρολογικά νοσήματα, θα μπορούσε με επιτυχία να επιτελέσει τον στόχο αυτό.
Σε σχέση με το θέμα της εκπαίδευσης του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, και σε προέκταση την σωστή αντιμετώπιση από τα νοσοκομειακά ιδρύματα, περιστατικών που αφορούν ασθενείς με σπάνια πάθηση, ο κ. Κουρουμπλής ζήτησε να ενημερώσουμε τον καθ’ ύλη αρμόδιο κ. Αυγουλά, ώστε να δοθεί λύση μέσω των Υ.ΠΕ. Τα μέλη του ΔΣ συμφώνησαν, με την προ υπόθεση ότι αυτό θα γίνει το συντομότερο δυνατό και με τρόπο επιστημονικά κατοχυρωμένο και σύμφωνο με τα διεθνή πρότυπα και πρωτόκολλα.
Σε επισήμανση της προέδρου κας Νάντιας Σπίγγου, για την δυσκολία που παρουσιάζει η διαδικασία έγκρισης των off label φαρμάκων μέσω του ΕΟΦ, Ο υπουργός συνέστησε να επικοινωνήσουμε με την υποδιευθύντρια του ΕΟΦ, κα Μακρυδάκη, σε μια προσπάθεια να βρεθεί τρόπος απλοποίησης της.
Τέλος τα μέλη του ΔΣ ενημέρωσαν τον Υπουργό για τις έως τώρα ενέργειες του συλλόγου, ώστε να ενταχθεί η μυασθένεια στις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις, και ζήτησαν την συνηγορία του για την επίτευξη του σημαντικού αυτού αιτήματος. Ο κ. Κουρουμπλής αποδέχτηκε την θέση μας, και δεσμεύτηκε να εισηγηθεί θετικά στο αρμόδιο υπουργείο την υπαγωγή της.
Το ΔΣ