Myasthenia

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος απαντά σε νέο έγγραφο του ΙΚΑ περί μη αποζημίωσης φαρμάκων εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων, όπως αυτές περιγράφονται στη συνοδευτική περίληψη χαρακτηριστικών του κάθε φαρμάκου, σύμφωνα με τον ΕΟΦ.

Απάντηση του Υπ. Οικ. προς το ΣΜΕ, σχετικά με το αίτημά μας προς το Υπ. Υγείας και Κοιν. Αλληλεγγύης περί "εξομοίωσης της υπάρχουσας νομοθεσίας για ασθενείς με Μυασθένεια Gravis".

Επόμενη συνεδρίαση του Δ.Σ. την Τετάρτη 16 Ιουνίου 2010, στις 7.30μ.μ. στο χώρο της βιβλιοθήκης του Ινστιτούτου Παστέρ.

Ημερίδα-Συζήτηση της Επιστημονικής Εταιρείας για την Κοινωνική Συνοχή και Ανάπτυξη (Ε.Π.Ε.Κ.Σ.Α.) με θέμα "Α.Μ.Ε.Α. και Κοινωνική Ένταξη" τη Δευτέρα 17 Μαΐου 2010, στο Ξενοδοχείο Τιτάνια, Πανεπιστημίου 52, Αθήνα. Θα μιλήσει ο Πρόεδρος του Συλλόγου μας, κ. Γιώργος Μακρής.

Επιστολή του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος προς το Υπουργείο Υγείας περί εξομοίωσης της υπάρχουσας νομοθεσίας για ασθενείς με Μυασθένεια Gravis.

Επόμενη συνεδρίαση του Δ.Σ. την Τετάρτη 12 Μαΐου 2010, στις 7.30 μ.μ. στο χώρο της βιβλιοθήκης του Ινστιτούτου Παστέρ.

Επόμενη τακτική συνεδρίαση του Δ.Σ., την Τετάρτη 28 Απριλίου 2010, στις 7.30μ.μ., στη βιβλιοθήκη του Ινστιτούτου Παστέρ.

Επόμενη τακτική συνεδρίαση του Δ.Σ. την Τετάρτη 24 Μαρτίου 2010, στις 7.30 μ.μ. στο χώρο της βιβλιοθήκης του Ινστιτούτου Παστέρ.

Ανοιχτή συνάντηση μελών του Συλλόγου στη Θεσσαλονίκη, την Κυριακή 21 Μαρτίου 2010 και ώρα 12 μ.μ., στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ.

Ενέργειες Συλλόγου για το δημοσίευμα του κ. Τέλλογλου στην Καθημερινή σχετικά με τη χορήγηση ανοσοσφαιρινών.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος διοργανώνει σεμινάριο το Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2010, στις 7 μ.μ., στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ, όπου θα μιλήσει η καθηγήτρια νευρολογίας Amelia Evoli από το Καθολικό Πανεπιστήμιο της Ρώμης.

Το Δίκτυο Euromyasthenia διενεργεί έρευνα για την παθογένεση της Μυασθένειας και ζητά εθελοντές.

Κοπή πίτας και Ετήσια Γενική Συνέλευση μελών Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, την Τετάρτη, 27 Ιανουαρίου 2010, στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ, στις 7.00 μ.μ.

Το Δίκτυο Euromyasthenia διοργανώνει το ετήσιο Διεθνές Συνέδριο για τη Μυασθένεια, στο Παρίσι, στις 1 και 2 Δεκεμβρίου 2009. Στο συνέδριο αυτό θα συμμετάσχουν πολλοί ειδικοί στη Μυασθένεια, κλινικοί ιατροί και ερευνητές από όλο τον κόσμο και θα γίνουν παρουσιάσεις της προόδου επιστημονικών και κλινικών ερευνών.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σε συνεργασία με την Νευρολογική Κλινική του Αιγινητείου Νοσοκομείου και του Εργαστηρίου Μοριακής Νευροβιολογίας και Ανοσολογίας του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, διοργανώνει σεμινάριο για τη Μυασθένεια, το Σάββατο 28 Νοεμβρίου 2009.

Οδηγός του Πολίτη με Αναπηρία, από το Υπουργείο Εσωτερικών.

Ενέργειες του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος για την απόκτηση έκπτωσης έως και 1000 μονάδων σταθερής τηλεφωνίας μηνιαίως από τον ΟΤΕ.

8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικής Χημείας - Κλινικής Βιοχημείας, στις 2 και 3 Οκτωβρίου 2009, στην Πάτρα.

Ενέργειες του συλλόγου για τη χορήγηση επιδομάτων και συντάξεων απ' τους αρμόδιους ασφαλιστικούς φορείς.

Προβολή συνέντευξης του καθηγητή Ανοσοβιολογίας κ. Σωκράτη Τζάρτου, στο τηλεοπτικό μαγκαζίνο "ΕΝΤΟΣ ΕΚΤΟΣ", στο ψηφιακό κανάλι της ΕΡΤ, Πρίσμα+.

Στις 15, 16 και 17 Μαΐου 2009, πραγματοποιείται η ετήσια έκθεση για την Αναπηρία, Αποκατάσταση, Ειδική Αγωγή και Ανεξάρτητη Διαβίωση "Αυτονομία Expo", στο ΣΕΦ.

Έκπτωση 50% στα μέλη του Συλλόγου, στην ειδική εξέταση αντισωμάτων του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ!

Προβολή συνέντευξης του Προέδρου του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, κ. Γιώργου Μακρή, στο τηλεοπτικό μαγκαζίνο "ΕΝΤΟΣ ΕΚΤΟΣ", στο ψηφιακό κανάλι της ΕΡΤ, Πρίσμα+.

Στις 5 και 6 Δεκεμβρίου 2008, θα διεξαχθεί διεθνές συνέδριο για τη Διάγνωση και Θεραπεία της Μυασθένειας στο αμφιθέατρο του Κυπριακού Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής σε συνεργασία με τον Σύνδεσμο Ασθενών με Μυασθένεια Gravis, της Κύπρου.

Πραγματοποιήθηκε με ιδιαίτερη επιτυχία η ενημερωτική συνάντηση των μελών και φίλων του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, την Τετάρτη 22 Οκτωβρίου 2008, στο αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ.

Πρόσκληση σε συνάντηση - ενημέρωση των μελών του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, την Τετάρτη 22 Οκτωβρίου 2008, στις 7 μ.μ., στην αίθουσα συνεδρίων του Ινστιτούτου Παστέρ. Καλεσμένος είναι ο καθηγητής νευρολογίας, κ. Θεόδωρος Παπαπετρόπουλος.